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醫學科普

角膜營養不良記III:邊走邊看49年

發表者:周行濤 人已讀

作者  周行濤 復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院眼科 上海市眼視光學研究中心

來源  醫海行舟復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院視光學科周行濤

如果不是她的侄兒眼角膜營養不良激光PTK聯合全飛透鏡有效,她不會重燃求治的期盼之火,如果不是她的侄兒與我聯系,她也不會這么快來上海看一次。她在上午的門診中說得最多的是,我就看這最后一次了,本來也是治不好的,就看最后一次吧。

我想,她一定有過多次“就看最后一次”的想法,但每次過后,她都沒有放棄復明的信念。她拿出很多病歷本,有一本紅字白底的門診病歷本最醒目,是我院的病歷,我二十多年前剛來院時還用過。我迫不及待地打開,很意外,也很遺憾,這本寫有她名字的門診本,并沒有就診記錄。只在封面上有檢查的視力,右眼0.1,左眼0.05。那年她38歲,是2000年,是19年前了,她已經忘記其他細節,也許是寫在另一本子上了?

她的眼睛自小就不太好,8歲就發病,這正是角膜營養不良初發的常見年齡階段。發作時畏光,流淚,視力有波動,但有時瞬間疼,她害怕不已,害怕再次睜開眼睛的時候已“痛瞎”。她父母對她很好,及時帶她去看病,是“眼睛發炎”,用些眼藥水,說過幾天會好,果然過一些日子就好了。好長一段時間后,她差不多忘了眼睛生過病,不知什么誘因,卻又說發就發,一模一樣的發作。她看病的醫院沒有眼藥水,是用打針藥水由醫生配制的。她的最老病例本上,眼疾記錄頁被霉漬腐蝕,但其后一頁,是看扁桃體炎,病史、體征、診斷及治療用藥等有規范記錄,那是“赤腳醫生“時代吧,我注意到,是公社衛生院門診本,時間欄很清晰:“1970.1.12”。

她在眼疾反復發作的折磨中長大,她也終于知道這病不是她所獨有,她的姐妹也有類似病痛,醫生懷疑是先天帶來的。她和家人從公社出發去看病,到過省城合肥,到過北京,也到過上海……雖然沒有治愈,但醫生都很好,給她和家人很多寬慰。也許是疾病讓她更加堅強自立,她應該是在那一段時間學會與恐懼抗爭,學習克服生活道路上的各種困難。時代和地域的限制,科學技術本身的制約,這幾十年來,她的眼睛確實讓她受苦。更慘的是,她童年時有一次“左眼被筷子擦傷”,發炎很重“積膿”,用“青霉素”。傷后發炎使得左眼的視力更差,她咬牙挺過。

看完她的大大小小不同版的黏附斑漬碎屑的病歷,我仿佛看到為她診治的一位位醫生翻書查閱,凝眉思考,下筆施針的身影,而不同的字跡讓不同的性格也躍在紙面,每個字的后面是他們不懈的努力和心血。那些病例頁很薄很細碎,1971,1972,1984,2004,2009,……一晃48年,我從她邊走邊看的經歷中,看到同行前輩“總是去安慰,常常去幫助,有時是治愈”的樸素實踐。即使不是遺傳疾病,有多少疾病可以百分百治愈?醫生的寬慰在先,每次醫生都說,以后會好一些,以后會有方法,以后會……患者信心也有不斷受挫的時候,但相信醫生并與醫生攜手的誠心,就是向著治愈的曙光。

我發現其中有個病歷本中有英文記錄,我問她才知,原來,有一次合肥有古巴醫生來,可能是奧比斯項目,她也去了,醫生認真地進行了診治。她的北京病歷上,已寫到“角膜移植“,估計當時眼部情況已較嚴重,但角膜材料很緊缺,她沒有等到材料。她2005年12月在和平眼科醫院的記錄讓我眼前一亮,寫有“角膜營養不良”的診斷,還畫了示意圖,可能是朱教授的門診記錄,很細致,我非常欽佩!這簡單筆觸其實不簡單,程度范圍一目了然,對我今天認識病情發展和處理都有幫助。

我曾經寫《微光記/對角膜營養不良說NO》,這個疾病的患病率大約是萬分之五,其中的重度病人面臨失明風險,有些需要傳統角膜移植。幸運的是,近些年來,第一步診斷,角膜營養不良Avellino基因唾液試劑盒就可以精準檢測,每一個基層醫院都可以做到,對可疑病例進行快速檢測,只要一點唾液脫落細胞就可以,我是呼吁更多年輕醫生充分認識它;第二步治療,在精準基因檢測之后,應用全飛SMILE透鏡的表面鏡技術,也已為患者打開光明之門,相信將來也可減少傳統角膜移植的需求,對患者對社會都是新的福祉。

對這個患者,我還可從她的侄兒眼睛的診療上獲得借鑒,他們是一樣的基因疾病,我給他做的表面鏡,已起到較好的效果。總有患者很誠摯地向我表達感謝,他們不知道,我內心也很感謝,學習他們的信心和無畏前行的勇氣。角膜營養不良患者,事實上,他們從小就知道,一生都需要與剝奪光明的眼疾作斗爭,就像這個患者,她不屈服,她來了。

本文是周行濤醫生版權所有,未經授權請勿轉載。

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發表于:2019-09-08 20:50

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